Sorular ve Cevaplar (Kayra Sermer)

1) Çocuğunuzun hastalığını nasıl ve ne zaman anlayıp öğrendiniz ?
Cevap : Eşim, ilk çocuğumuz Kayra’ nın Sağlık kontrolleri için İzmir Karşıyaka’da bulunan Çocuk Doktoru Yılmaz Bay ‘ a, rutin sağlık kontrolü için Kayra ‘ yı götürmeye başlamıştı. Bende Çocuk Doktorumuz ile tanışmak üzere ilk gittiğimde, Çocuk Doktorumuz Kalp’ te üfürüm duyduğunu söyledi ve bunun çeşitli sebepleri olabilir diyerek bir kağıda Kalp çizip biraz bilgilendirme yapmak ve ilk şoku üzerimizden atmamıza yardımcı olmak istedi ve referans olabileceği bir Çocuk Kardiyoloji doktoruna yönlendirebileceğini söyledi.

2) İlk duygularınız ne oldu ?
Cevap : Şaşkınlık yaşadım, ne düşüneceğimi, neler ile karşılaşacağımızı ve neden ben / biz sorusunu kendi kendime sordum.

3) Hastalığı öğrenince ilk olarak ne yaptınız ?
Cevap : Çocuk Dokturumuzun yönlendirmesi ile İzmir’de Prof.A.Ruhi Özyürek hoca ile iletişime geçtik, Kayra 2 yaşındaydı henüz ve ilk muayeneyi yaptırmadı hep ağladı, en sonunda Ruhi bey uyku ilacı vererek muayeneyi yapabildi. Teşhisi ilk seferde belirtti, Hipertrofik KMP. Dideral ilaç tedavisi ile rutin kontrollere başladık. Tabii bu arada hastalığın seyri ile ilgili de önümüze yaşayacağımız bir Senaryoyu paylaştı, biz tabii halen durumu anlamaya ve kabullenmeye gayret gösteriyorduk.

4) Hangi aşamalardan geçtiniz ?
Cevap : 2 yaşında başlayan ilaç tedavisi ve periyodik kontroller bizi 3,5 yaşına kadar idare etti. 3,5 yaşında Gradiyent’in 150-180 mg seviyelerinde ölçümlenmesi ve Sol ventrikül kas bölgesindeki darlığın oluşturduğu kasılmanın artık sorun yaratabileceği ve Operasyon yapılması gerektiğini birkaç farklı görüşte alarak öğrendik.

5) Kalangos Hoca’yı nasıl buldunuz ?
Cevap : Bu süreçte bu operasyonun izmir'de yapılabilmesi için kendine ve bize güven verebilecek Cerrah eksikliğini ve yoğun bakım ünitesinin yeterliliğini sağlayacak tecrübe, ekipman, hijyen şartlarının yeterli olmadığını az rastlanan bu operasyon sayesinde öğrendik. Bu süreçte ne yapacağımızı araştırırken bizlere bu konuda destek olan izmir’deki İşyeri Doktorumuz Zeynep Gençdur Özdemir ve Eşi Yusuf Özdemir’ in araştırmalarıyla Ankara Başkent Ünv. ‘ ne ulaştık, onlar izmir’de karşılaştığımız karamsar tablo yerine bize umut dolu ve bu işin altından kalkabilecek yeterli tecrübe ve birikime sahip olduklarını belirterek bizlere yardımcı oldular. Ankara’daki Kardiyoloğumuz Prof. Birgül Varan, Cerrahımız Prof. Sait Aşlamacı – Doç.Murat Özkan olarak Kasım 2008 de Kateter Anjiyo ve Ocak 2009 da Ameliyat süreçlerinde bizlere yardımcı oldular, Hastane ve Doktorlardan çok memnun kalarak Şifa ile taburcu olduk. 1 yıl kadar Ankara’ya kontrollere arada gidip geldik, sonrasında rutin İzmir’deki Kardiyoloğumuz Ruhi Özyürek ile devam ettik. Kimi zaman ilacın dozu yükseldi, kimi zaman azaldı. Taa ki Eylül 2015 tarihinde rutin kontroller için gittiğimizde Ruhi bey mevcut durum hakkında detaylı Emar yaptıktan sonra değerlendirelim dediğinde birşeylerin kötü gittiğini hissettim. Ocak 2016 tarihinde Ege Ünv. Emar yaptırdık ve 10 gün sonra çıkan sonuçları öğrenmek istediğimizde ŞOK olduğum cevabı aldım “ cerrahi olarak yapılabilecek birşey yok, Kalp Nakli sırasına girmek için sürece başlayınız !!! “ Duyduklarıma inanmak istemiyordum, İsyan ediyordum, Nasıl olur hani son aşama idi bu durum, nasıl bir Operasyon adımını atlayıp bu seviyeye gelindi nasıl ? Rutin kontroller tetkikler herşey harfi harfine planlı giderken ne oldu ne atlandı ? Aklımda deli sorular. İzmir’deki hocamıza Ankara’ da ilk ameliyat olduğumuz doktorlara sonuçları götürmek istiyorum dedim ve büyük umutlar ile Ankara Başkent Ünv. geldik, tetkikler yapıldı ve iki gün sonra arayın denildi, İzmir’e dönüp heyecan ve stres ile 2 günün geçmesini bekledik, sonra ikinci ŞOK edici cevabı aldım “ defalarca inceledik ama size Cerrahi olarak yardımcı olamayız ve Kalp Nakli sırasına kayıt olun, eğer bizim yapmamızı isterseniz Ankara’ya taşınmanız gerekir ama İzmir de oturuyorsunuz Ege Ünv.de Nakil yapılıyor, oranın sırasına kayıt olun sizin için daha uygun olur dediler. Ve o günlerde TV lerde Nakil sırası bekleyen Fenerbahçeli Öykü vardı aynı teşhis ile. Ve biz Ankara’ya muayeneye gitmeden 2 gün önce Öykü kaybedilmişti. Neler hissettiğimi tahmin edebiliyor musunuz ? İşte o gün ve ertesi gün sabaha kadar kalbimin sesi ile Allahım’dan bize bir yol göstermesini diledim ve benim sesimi duyduğunu hissettim.

6) Niye Kalangos Hocayı seçtiniz ?
Cevap : Ertesi gün Şubat 2016 ‘ nın ilk Pazar günü idi. Facebook’tan birkaç yıldır takipçisi olduğum Doğumsal Kalp Rahatsızlıkları sayfasını ilgi ile takip ediyor, herkesi anlamaya ve yaşanılan tecrübeleri okumaya, takip etmeye çalışıyordum. TV lerde ve belirttiğim sayfa’da o zaman Eymen isimli bebeğin yurt içinde tedavisinin imkansız denildiği ancak Ailenin ve yardım toplayanların desteğiyle Yurt dışına sevk edilerek Ord.Prof.Kalangos Hoca tarafından Ameliyat edildiğini ve herşeyin yolunda gittiğini büyük heyecan, umut ve sevinçle takip ediyordum. İçimden bir ses Kalangos hoca’ya ulaşmaya çalış dedi. Hemen Facebook’tan Kalangos Hocama yazdım görüşlerini rica ettim. Aslında bir yandan da acaba cevap gelir mi sorusu aklımda vardı. Çünkü yakın süre içerisinde bu konuları çok araştırıp maille telefonla Türkiye içinde birçok Değerli Doktorlarımıza ulaşmaya ve görüşlerini almaya çalışsam da hiçbir dönüş alamamıştım. Neyseki Kalangos hocam bana facebook kişisel sayfasından Cep telefonunu yazarak saat 18.00 den sonra arayabilirsiniz cevabı gönderdi, sevinç ve şaşkınlığı bir arada hissettim. Saat 18:00 olmasını iple çekiyorken kendi kendime dedim ki “ eğer Kalangos hoca sosyal medyaya bu denli duyarlı ve kullanıyor ise bana cep telefonunu da hiç tereddüt etmeden sayfasında belirttiğine göre Whatsap da kullanıyordur, bir sorayım raporları önceden görmek ister mi ? hiç olmazsa raporları görmeden boşa umut bağlamayayım. Yine facebook tan yazdım Hocam raporları göndersem inceleyebilir misiniz ? tabii dedi bende hemen whatsap ile gönderdim ve heyecanlı bekleyişim başladı, cep telefon numarasını hemen kay dettim tabii. Saat 18.00 olmadan ben aramak için zamanı beklerken Kalangos Hocam beni cep telefonumdan aradı “ o an benim içimde büyük bir heyecan, endişe, merak, bilinmeyen bir gelecek ve aklımda bir sürü sorular.” Benim aklımda 2 farklı Hastane Konsey’inden çıkan Nakil kararı varken acaba ne cevap alabileceğim, yoksa yine mi aynı istemediğim cevabı yine mi duyacağım yoksa ? bir umut işte… Acaba raporlar anlaşılır mı Ya ? Eksik bir şey varsa ? Ya boşuna umutlu isem ? Saniyeden daha kısa Salise ler ile aklımda beyin fırtınaları… Merhaba diyerek başladık konuşmaya, telefonda o samimi, umut veren, kendinden emin ses tonu ile “ Raporları inceledim bu sonuçlara göre bir şansınız daha var ben size bunu haber vermek istedim, bu raporlara göre sizin tek seçeneğiniz Nakil değil, zaten neden böyle bir karar verildiğini de anlayamadım dedi. Ama çocuğu bir de ben göreyim benim güvendiğim iyi bir kardiyoloğa güncel eko yaptıralım, sonuçları aynı ise duruma kesinlik kazandırmış oluruz dedi. Bende ise beklediğim umut dolu cevabı alma heyecanı ve aman eksik bir bilgi paylaşmış olmayayım endişesi, mevcut durumumuzu doğru yansıtabilme amacı, doğru aktarma ve doğru anlama çabası ile dilim döndüğü kadarıyla tıbbi terimler ile durumu tekrar tekrar açıklayabilme çabası ile yeniden soru sorarak Hocam bana diğer hastaneler çok zor bir durum olduğunu ve yaprak yaprak sarmaşık gibi heryerin sarılmış olduğunu söylediler dediğimde “ evet gördüm durumu anladım, kabul ediyorum, riskli olduğunu ama ben bunu yapabilirim “ dedi. İstediğim ilk umutlu cevabı almış olmanın mutluluğu ile 14 Mart’ta İstanbul’ da buluşmak üzere sözleştik. Kısa süre sonra içimdeki heyecan ile tekrar arayıp herşeyi doğru anladığımı teyit ettirme isteğiyle bir an önce kendisi ile yüzyüze görüşmek isteğimi ilettim. 29 Şubat 2016 tarihinde İstanbul da olacağını takibim sırasında not almıştım ve kendisine daha önceki bir tarihte mümkün olur ise yüzyüze talebimi ilettim. Kendisi beni kırmayıp 1 güne sıkıştırılmış o yoğun İstanbul programı içerisinde 29 şubat tarihinde arayınız mutabakatı ile randevuyu kopardım  29 şubat sabah aradım ve beni akşam 22.00 de Yeşilköy ‘deki Dede yadigari evine tüm sağlık belgeleri cd leri incelemek üzere davet etti. Bu benim için büyük bir mutluluk, güven ve umut dolu kader çizgisinin bir adımıydı. Hemen izmir’den İstanbul uçağına biletimi aldım, tüm raporları bilgisayar içine kayıt ederek yola çıktım. Ve beklediğim o tarihi an gelmişti, içimde umut, kalbim pır pır heyecan içerisinde. İçeri davet ettikten sonra kısa bir sohbet ile tanışma faslı geçti. Kayra’ yı anlattım, çok güzel resim yapıyor, çok yetenekli dedim, sizin içinde resim yapmasını isterim dedim. Sonra yanımda getirdiğim raporları gösterdim, bir iki sayfa baktıktan sonra bunlar benim gördüğüm raporlar değil mi dedi evet dedim, bunları kaldırabilirsiniz dedi, ben o an üzerinden 1,5 ay geçen bir süre sonra Kayra’ nın raporlarını hatırlamasına hem şaşırdım hem hafızayı takdir ettim. Hemen dizüstü bilgisayarı açıp Eko cd leri ve Emar sonuçlarını incelemeye başladı. 6 sn 4 sn 2 sn olmak üzere 3 tane Eko kayıtı vardı cd içerisinde. Acaba bunlar yeterli olur mu ? Bana doğru Cd yi mi gönderdiler Ankara’dan ? Buraya kadar geldik Allahım Ne olur bir aksilik çıkmasın diye aklımdan düşünceler geçiyor. İlk Eko olarak bilerek 6 sn lik görüntüyü açtım ve kalbim hızla çarpmaya başladı. O uzay boşluğu gibi karanlık belirli belirsiz ışıklar saçan ultrason görüntüsünün 2.ci saniyesi içerisinde “ Ben yaparım “ cevabını duymak tarif edilemez mutluluk idi benim için. Oh be dedim Allaha Şükür. Allah Razı Olsun Hocam. Sonra diğer 4 sn ve 2 sn olan görüntüleri de izlettim, birlikte baktık bana anlattı tüm olasılıklar ve yöntemler ile. Bununla birlikte eğer Nakil durumunu düşünüyorsanız diyerek tüm süreç ve ihtimalleri % % anlattı, şimdi buradan onları açıklayıp kimsenin aklını karıştırmak istemiyorum. Benim cevabım Hocam biz zaten Operasyon yapılmasını istiyoruz. Ben tabii sorular ile Hocam’dan bilgi aldıkça umudum artıyor ve huzur doluyordum. Artık saat 23:30 olmuştu ve Hocamın bavulu hazır halde kapı girişinde olması gözüme ilişmişti, yarın sabah erkenden Cenevre’ye gideceğini hatırlamıştım. Hocam bana dedi ki “ Eşine hemen bu güzel haberi var, bekletme, mutluluğunu paylaş, o da sevinsin “ dedi. Sanki bir Aile büyüğümü ziyarete gelmenin verdiği huzur ile oradan ayrılıp, taksi ile havaalanına gitmeden önce eşimi arayıp haber verdim. Bu arada Kayra ‘da benim sürekli raporlar ile Seyahate gidiyor olmamdan Anne “ Babam nereye gidiyor Ben Ameliyat mı olacağım, ben Ameliyat olmak istemiyorum” şeklinde konuşmaları olmuş. Siz bunları duyunca neler hissettiğimi tahmin etmişsinizdir. Artık izmir’e döndük ve yavaştan organize olmaya Kayra’ya bu İstanbul randevusunu anlatmaya, Kalangos Hoca ile 14 Mart 2016 tarihinde tanıştırmak için zemin hazırlamaya geçtik. Eşim, İstanbul a gidip geldikten sonra durumu komşumuzun yakını olan çocuk psikoloğu aracılığı ile Kayra’ya anlatma planı yapmaya başladık. Konu komşu herkes durumdan haberdar, bizden gelecek haberleri bekliyordu . 14 Mart günü İstanbul Florence Nightingale Hastanesine geldik, önceden randevu aldığımız Prof.Yalım Yalçın ile görüşerek Eko tetkikimiz yapıldı. Sonra işte o büyük an !. Kalangos Hocam merdivenlerden aşağı doğru bir Melek gibi süzülürken beni gördü yanımıza geldi, Kayra ve eşim ile tanıştırdım. Görüşme odasına gittik ben Kayra nın yanında konuşmamak mı konuşmak mı doğru olur ikilemi ile nasıl hareket etmemiz gerektiğini bir şekilde sordum, Kayra’da kalsın dinlesin bilsin dedi Kalangos Hocam. Ameliyat olmak istemiyorum ön yargısı ile gelen Kayra, Kalangos Hoca ile 5 dk içerisinde anlaştılar biz hiç müdahil olmadık desem yeri dir. Kayra Ameliyat olmayı kabul ediyorum dedi. Biz bir yanda durumun ciddiyetinin farkında olma bir yanda Ameliyat şansını kaçırmama umudu ile garip bir hüzün ve mutluluk arası bir duygu içerisinde olsak ta, dünyanın gerçeğinden uzaklaşamayız ve Yüce Allah bize bu kader yolunu çizdi, bir çıkış yolunu bize gösterdiği için Yüce Allaha minnettarım. Ve bu kader yolunda Yüce Allah bize o şifanın ulaşması için Kalangos Hocayı görevlendirdi ben buna inanıyorum ve bu satırları yazarken o anları yeniden yaşıyorum. Yazıyı soft yazdığım için kağıt ıslanmadı bu duygu yoğunluğundan.

7) Ameliyata nasıl karar verdiniz ?
Cevap : Kalangos Hocam, ben kendisine ilk tanışdığımız günden beri “ Değerli Büyüğüm “ diye hitap ederim. Değerli büyüğümün bize umutlarımızın tükendiği noktada yardımcı olabileceğini belirtmesi, tecrübesi ve kariyeri, çalışmaları, tüm insanlık için bıkmadan usanmadan dünyanın her yerine koşturuyor olması, karşısındaki anlamaya çalışması, ego dan uzak samimiyet ile karşı tarafa güven veren saygılı, hoşgörülü yaklaşımından çok etkilendik.

8) Ameliyata karar verdikten sonra hangi aşamalardan geçtiniz ?
Cevap : Ameliyat kararını bu şansı kaçırmamak için değerlendirmek istedik, kalbimin sesini dinledim.

9) Çocuğunuz ameliyatta iken neler hissettiniz ?
Cevap : İzmir’e dönüp 18 Nisan 2016 istanbul hastaneye yatış için kendimizi her yönden hazırlamaya başladık. Bu süreçte bizi yalnız bırakmayan ve yardımcı olan Değerli Büyüğüm Kalangos Hocam ve Vakıf Genel Sekreteri Berrin Okutan hanımefendiye ayrıca teşekkür ediyorum. Ayrıca Ailem ve çalıştığım işyerimdeki Yöneticilerime de destekleri ayrı ayrı teşekkür etmek isterim. Onların maddi manevi bizi cesaretlendirmesi ile bu zorlu süreçte yolda kalmadık. 18 Nisan 2016 tarihinde Hastane odamıza yerleştik, komşularımız ile tanıştık, herkes Kayra’ yı çok sevdi, arkadaş oldular, Kayra herkese yoğun bakımda kaç gün kalınıyor soruları sormaya ve araştırmalara başladı 

10) Çocuğunuz Yoğun bakımda iken neler hissettiniz ?
Cevap : Ve büyük gün geldi 19 Nisan 2016 saat 08:00. Kalangos Hoca ilk önce odaya geldi Kayra ile sohbet etti, Kayra artık durumun farkında kabullenmiş, tabii benim gözler kıpkırmızı, eşim beni sürekli uyarıyor, ama bende çatlamak üzereyim, zaten çok duygulu biriyimdir, sevinç ve üzüntümü çok ta saklayamam. Kalangos Hocama tek kol ile sımsıkı sarıldım, önce Yüce Allah’a sonra da bu işle görevlendirdiği Kalangos Hoca’ya ve canım kızım Kayra’ ya güç kuvvet sağlık başarı dileklerimi gözlerimdeki ifadeler ile sessizce belirtmeye çalıştım. Kalangos Hocam bana “ Metanetli olun Tanrı yardım eder “ dedi, ayrıca operasyonla ilgili alınabilecek tedbirleri aldığını ve Operatör Dr. Murat Ertürk ile Kardiyolog Prof. Yalım beyin Ameliyata eşlik edeceğini belirtti. Bende içinde Allah sevgisi ve korkusu olan insana Allah yardım eder, bende çok dua aldık şeklinde umut ile Kayra’ yı Ameliyata gönderdik. Sonra eşim ile konuşup aşağıda durumu takip etmek üzere Ameliyathaneye indim. Bu arada Yalım hoca ile Ameliyat öncesi Eko yaptıklarını ve bazı bilgileri benimle paylaşarak merak etmeyin uzun da sürebilir diyerek içeri girdi. Bu arada Yunanistan’dan bizim operasyon yakından takip etmek üzere bizimde bilgimiz dahilinde 2 kişilik ekip Yunanistan’ dan geldiler, Angela ve George. Benimle hem Ameliyat öncesi, hem Ameliyat sırasında, hemde Ameliyat sonrasında Kalangos Hocam ile görüşürken her anı tüm doğal halimiz ile ( istesemde duygularımı saklayamam ) fotoğraf çektiler ve röportaj ile kayıta aldılar. Daha sonra tıp dergisinde bu faydalı bilgiler paylaşılmak üzere. Ameliyat sırasında Yaşam bir ince çizgi…Aşağı ve Yukarı.. Ama inanıyorum ki bu kader yolu bize iyi çizildi gönlümden öyle geçiyor. Bir yandan da bir Aile olarak yapabileceğimizin en iyisini yapmaya çalıştık, en azından onun huzuru içerisindeyim şeklinde kendime de telkinde bulunuyorum. Ameliyat öncesinde ve sırasında Berrin Hn bizi yalnız bırakmadı, destek oldu. Ameliyat bittiğinde haberimiz olunca hemen Kalangos Hocam ile karşılaştık ve gelin gelin güzel haberleri vereyim deyince dünyalar benim oldu sevinçten. Kucaklaştık hep birlikte. Herşeyin yolunda gittiğini ve başarılı olduğunu anlattı, Keyifle yukarı çıktık, eş dost hastane komşularımız ile sevincimizi paylaştık, hastane komşularımız Kalangos Hocanın ofis önüne gelmiş ve bizim mutluluk tablomuzu sevinç göz yaşları ile izliyorlardı.

11) Kimden destek aldınız ?
Cevap : Kayra Yoğun bakım’da 1 gün kaldı çok şükür, ertesi gün Oda’sına çıktı. Yoğun bakım odasında bize Kayra’yı ziyaret edebilirsiniz biz her türlü tıbbı tedbiri alıyoruz merak etmeyin şeklinde telkinde bulunarak Kayra ile bizi görüştürebileceklerini söylediler. Aşağı inerek Dezenfekte tedbirli kıyafetleri giyerek soğuk olan Yoğun Bakım a gittik, Kayra uyanık idi  ilk sözü bana “ Baba bak kısa kolluyum burada bundan sonra kısa kollu giyicem “ dedi tamam kızım dedim sen nasıl istersen. Koskoca Çocuk Yoğun Bakım ünitesinde sadece Kayra vardı ve başında sempatik bir hemşire ağabeyi Kayra ‘ya nasıl gözü gibi bakıyor üzerine titriyor. Allahım dedim bu anı gördüm ya kendimi Petrol Kralı Hastaneyi Kayra için kapatmış ve herkes Kayra için seferber olmuş gibi gururlandım, ona iyi baktıklarını görünce çok sevindim. Ve meşgul etmemek için hemen oradan ayrılmaya çalıştık, yeterki Kayra iyi olsun sadece !

12) Ameliyat sonrası neler oldu ?
Cevap : Herkes bize destek oldu herkese ayrı ayrı şükranlarımı sunuyorum. İsim isim yazmaya satırlar yetmez. Taburcu olana kadar Opr.Dr.Murat Ertürk, Prof.Yalım Yalçın ve 7.kat personeli Hemşireler bizimle ilgilendiler,

13) Normal yaşantınız nasıl devam ediyor ?
Cevap : Ameliyat sonrası Şifa ile 29 Nisan 2016 da çıktık, evimize İzmir’e döndük. Tabii ziyaretçi hiç almadık, 1 ay korumaya çalıştık, bir sonraki kontrole kadar. Çok şükür herşey yolunda gitti.

14) Takipleriniz nasıl yapılıyor ?
Cevap : 01 Haziran’da kontrolümüzü olduk Prof. Yalım Bey ve Kalangos Hocama. Doktorlarımız ve bizlerin yüzü gülerek İzmir’e geri döndük, Kayra özlediği kısıtlandığı aktiviteleri yapmaya başladı ( tabii ben yine muhalefete ve tedbire devam, Kayra beni Kalangos Hocama şikayet ediyor, onlar ahbap oldular

15) Diğer aileler ile paylaşmak istediğiniz neler var ?
Cevap : 30 Kasım 2016 tarihinde kontrole geldik, çok şükür herşeyin yolunda olduğunu duyduk Bir sonraki kontrol için 6 ay sonrasına planlama yapacağız. Araştırmaktan vazgeçmesinler, Yüce Allah herkese mutlaka bir yol gösterir.